Obóz letni dla dzieci, które mają uczulenie na światło słoneczne

 

Skóra pergaminowa (Xeroderma pigmentosum) to bardzo rzadkie schorzenie genetyczne, które sprawia, że pod wpływem działania ultrafioletu dochodzi do nieodwracalnych uszkodzeń DNA w komórkach skóry. Ultrafiolet emitowany jest przez słońce, dlatego ludzie cierpiący na tę chorobę muszą jak ognia unikać światła słonecznego. Nawet kilkuminutowe wystawienie skóry na działanie słońca może spowodować jej poważne poparzenia, jak również wywołać nowotwór. Nietrudno więc sobie wyobrazić, że życie takich osób, a zwłaszcza dzieci, jest koszmarnie mroczne.

Właśnie dzieciom cierpiącym na skórę pergaminową przychodzi z pomocą inicjatywa o nazwie Camp Sundown organizowana w miasteczku Caryville w USA. Camp Sundown to obozy letnie, które działają tak jak wszystkie inne obozy dla dzieci, tylko że nieco na opak, tzn. dniem jest na nich noc. Wygląda to tak, że dzieci śpią do późnego popołudnia i dopiero po zmierzchu wypuszczane są na zewnątrz, gdzie oddają się normalnym aktywnościom i rozrywkom – tyle że pod osłoną nocy.

Przez trzy lata wolontariuszką na obozach Camp Sundown była izraelska fotografka Adi Lavy. Oto jej zdjęcia.

skóra pergaminowa

uczulenie na światło

skora-pergaminowa-12

uczulenie na światło

skora-pergaminowa-4

skora-pergaminowa-11

skora-pergaminowa-5

skora-pergaminowa-7

skóra pergaminowa

skora-pergaminowa-2

skora-pergaminowa-6

skora-pergaminowa-9

skora-pergaminowa-8

skora-pergaminowa-10